Palliatief en terminaal

Palliatief en terminaal

white and gray digital device

Het is nog niet zo lang geleden dat ik aan het bed stond van palliatief/terminale mensen zonder het verschil echt te kennen tussen deze twee begrippen, ik ben niet alwetend en al gedraag ik me wel soms zo dat is een schild van onzekerheid. Toch merk ik dat er soms nog wat onduidelijkheid ontstaat over het zorgen voor iemands stervende vader, moeder, broertje, zusje, opa, oma, oom of tante.

Ik betrap me er soms op dat ik boos word op een collega die het mijn inziens niet goed genoeg doet in dit soort zorg, al heb ik wel heel veel respect voor de zorgverleners die eerlijk toegeven dat ze de zorg niet vaak genoeg hebben uitgevoerd en hulp vragen aan hun collega’s. Het is de enige zorg waarin ongevraagd advies geef over hoe collega’s de zorg het beste kunnen uitvoeren. Gek eigenlijk omdat ik dan die twee termen niet van betekenis kende. Deze blog is voor al mijn collega’s die mijn inzichten over terminale zorg wil lezen.

Wat is palliatief en wat terminaal

Palliatieve patiënten zijn mensen die een verwacht overlijden hebben, we gaan niet voor genezing bij deze zorg. Vaak is er een niet reanimeren beleid, in deze zorg gaan we voor het verzachten van de symptomen die bij een ziekte horen of we remmen de ziekte maar genezen niks.

Terminaal betekent eigenlijk een levensverwachting van minder dan drie maanden. Je krijgt terminale zorg waarin maximaal 24u een zorgverlener bij je thuis zit. Hierin gaan we naar de dood toe, we voeren een niet reanimeren beleid en vaak krijgen mensen sterke pijnstillers per injectie. Mensen naderen een dood en deze zorg wordt warm gegeven.

Terminaal

Vaak ontstaat er bij jongeren mensen die dit stadium bereiken een gevoel van onmacht, moe van een strijd die ze nog dag in dag uit strijden. Terwijl ik het idee heb dat ouderen vaker ‘vrede’ hebben met de naderende dood.

Ik heb geleerd dat ik in deze zorg zoveel mogelijk op het gemak en de wensen van deze patiënten inspeel, waar ik normaal echt geen haast maakt om koffie rond te brengen vlieg ik nog net niet wanneer mijn patiënt daarom vraagt. Dat is niet omdat ik ze voor wil trekken maar deze zorg kan maar een keer goed, het is niet zo dat ik kan zeggen: “Zo meneer Fransen word maar weer wakker want ik ben eigenlijk nog niet zo tevreden.”

Medicatie

Patiënten gebruiken nou eenmaal medicatie, het is een gegeven dat ik vrijwel altijd gebonden zit aan een medicatie deellijst en de welbekende dubbele controle. Nou sla ik soms dat laatste in de wind, niet omdat ik het onzin vind maar morfine kan ik in de thuiszorg eigenlijk niet overleggen. Daarnaast kennen veel van mijn collega’s het ‘half uurtje te vroeg’ wel. Dat is wanneer we zien dat de vorige gift niet genoeg was om de patiënt comfortabel te houden, het is me trouwens nog nooit gelukt om precies op het kwartier medicatie toe te dienen. Midazolam is hetzelfde verhaal, dit zijn vaak de meest gebruikte medicijnen bij sedatie in de terminale fase.

Het is geen actieve euthanasie, we maken iemand dan ook niet dood. Al moet ik toegeven dat er in sommige gevallen intoxicatie ontstaat en iemand daar aan overlijd. Ik weet dat soms een dubbele dosis de eindstreep zal bespoedigen ik wacht dan ook met de laatste injectie tot ik weet dat familie in huis is.

Ieder uur een keertje langs

Ik loop ongeacht hoe druk ik het heb ieder uur binnen, hoeveel bellen er ook onder de knop zitten ik tel de ademhaling en voel een pols, deze metingen zijn voor mij een indicatie hoelang het nog zou kunnen duren, al blijft het altijd gokken. De kracht die ik voel in de pols zegt mij hoe het hart er voor staat, de ademhaling vertelt me in welk stadium het lichaam zich bevind, gebruikt het lichaam hulpademhalingsspieren heeft iemand niet veel tijd meer (uren, misschien dagen) zo weet ik precies wanneer ik familie op moet trommelen om voor de laatste keer afscheid te kunnen nemen van de patiënt die ik voor me heb.

Gesprek tussen de huisarts

Ik ben groot voorstander van een open gesprek, het naderende einde is een feit en onomstotelijk. Hoewel familie niets kan met de medische vragen die we hebben over wanneer, hoeveelheden etc. wil ik wel dat familie daar bij zit, ik wil dat ze kunnen horen wat de afspraken zijn en ik wil dat ze meekunnen praten over het naderende einde van hun naaste. Ik maak dan ook altijd een afspraak met de huisarts EN familie. Ook wil ik weten wat de vragen zijn van familie over het naderend einde. Zo kunnen we nader tot elkaar komen.

Natuurlijk is het contact nauw tussen verpleging en huisarts maar we zijn in deze niet degene die beslist, ik laat familie ook zelf beslissen en ik neem ze mee in de pijn die patiënt ervaart.

Warme zorg

Dat is een ontzettend breed begrip, maar we proberen iemand comfort te bieden, iemand kan nooit altijd comfortabel zijn dus ik draai en verschoon tot het laatste moment, ik blijf bezig om decubitus te voorkomen ook als patiënt al op een AD matras ligt. Het geeft vaak tijdelijk ongemak maar ik wil niet dat er gapende wonden ontstaan door decubitus, dat geeft nog veel meer ongemakken. Wanneer een patiënt vraagt om bier ga ik op zoek naar bier, ik bied vocht aan zolang een patiënt dit veilig kan drinken en zich niet verslikt maar ik maak niemand wakker. Warme zorg is naast de reguliere zorg ben ik van mening.

Er zijn handreikingen in de vorm van een zorgpad stervensfase te vinden: Klik hier

Voelsprieten

Nou ja we hebben ze niet echt natuurlijk maar zet je voelsprieten uit naar je patiënt en vertrouw op je onderbuik gevoel daarin, sommige zorgverleners hebben dat niet maar zijn wel goed in hun vak! Ik ben gelukkig gezegend met de voelsprieten om aan te voelen of iets goed gaat of snel fout. Dit leer je door te doen, te kijken en te luisteren, je ziet het soms in hele kleine dingetjes.

Wat er echt toe doet?

Voor mij is dat een fijn afscheid voor familie, een rustige dood voor mijn patiënt zonder al te veel gevecht wanneer dat niet nodig is. Ik doe er alles aan om de beste zorg te verlenen zodat patiënt en familie geen traumatische ervaringen overhouden. Zoals ik al eerder schreef deze zorg kan maar een keer goed, dus belangrijk is wel een samenwerking tussen familie, ons als verzorgende en de dokter.

Casus

Zo kom ik op meneer van Dooren, het is een cliënt van het hospice waar ik veel werk. Eén ras echte Brabander, in die tijd hadden we wat nieuwe verzorgende en verpleegkundige die samen met mij een team vormde. van Dooren is 49 jaar oud en uitgemergeld door de kanker. Hij was zoals mijn collega’s het noemde gewoon op, helemaal op.

Zijn familie was nogal moeilijk want die wilde hun echtgenoot, zoon en vader nog niet kwijt en natuurlijk volledig begrijpelijk, want wie wil dat wel op die leeftijd. Mijn collega sloeg alle adviezen in de wind en maakte een afspraak met de huisarts zonder medeweten van de familie. Er kwam een langdurige strijd tussen ons en de familie, de strijdbijl werd nooit begraven tot het overlijden van die meneer van Dooren, achteraf heeft mijn collega geleerd.

Familie is een belangrijk onderdeel van de zorg voor je stervende patiënt, ze kennen hem het best en de wat de wensen waren. Niet iedereen is klaar voor dood en wil daar over praten, soms kan je samen met familie juist dat gesprek wel krijgen.

Praten over de dood

Ooit leerde ik van een wijze verpleegkundige dat praten ver de dood helpt met verwerken, als je het maar lang genoeg over dat onderwerp hebt wordt het normaal en wordt het makkelijker om te praten over een einde, we hebben de dood uit huis weggehaald en in instellingen gepland waardoor het niet normaal is om te sterven en dat grotendeels op niet comfortabele AD matrassen met rubberen hoezen in een hoog- laagbed plaats vind. Ongezellige witte muren met standaard tafeltjes en stoeltjes, dezelfde lelijke brandvaste gordijnen. Het is onderwerp dood is geen makkelijk onderwerp dat weet ik u wel, helemaal uit de mond van een tweeëntwintig jarige.

Maar dood is iets wat bij het leven hoort en praten over dood is net zo normaal als praten over kanker en over het weer, het is een gegeven dat ieder mens sterft op een leeftijd, soms heel jong soms heel oud. Dood hoort nou eenmaal bij het leven net als ziektes.

Beloof me één ding

Als je iets niet zeker weet, vraag het aan je collega die dat wel weet. Ga niet zelf dokteren maar vraag om advies en lees je in, het is heel belangrijk dat je weet was je doet en je hoeft niet alles te kennen en te kunnen. Soms ben je beter in ander soort zorg.



Julian Hooikaas
Julian Hooikaas

Ik ben Julian Hooikaas, 21 jaar oud en werkzaam in de zorg. Ik schrijf de leuke maar ook de minder leuke gebeurtenissen in mijn vak op. Je leest ze hier voor mij is het een uitlaat klep en mijn steun en toeverlaat af en toe.

 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.